4 άνθρωποι με εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις και η ιστορία τους

Τετ, 19/06/2024 - 11:08

Οι περισσότεροι από εμάς, όσες διαφορές κι αν παρουσιάζουμε στον χαρακτήρα, την ιδιοσυγκρασία μας και την συμπεριφορά μας, λίγο-πολύ γεννηθήκαμε υγιείς και βιολογικά φυσιολογικοί. Υπάρχουν βέβαια περιπτώσεις ανθρώπων που γεννήθηκαν τυφλοί, κωφοί, ή με σύνδρομο Down, αλλά αποτελούν πλέον μία σημαντική μειονότητα του συνολικού ανθρώπινου πληθυσμού, ίσως εν μέρει λόγω των προόδων της ιατρικής, η οποία μπορεί πλέον να προβλέψει ένα ευρύ φάσμα γενετικών ανωμαλιών πριν την γέννηση του παιδιού και να δώσει στους γονείς την επιλογή αν θέλουν ή όχι να το φέρουν στον κόσμο και να το μεγαλώσουν με τις ιδιαιτερότητες του. Ακόμη, πολλά παιδιά που γεννιούνται με σημαντικά προβλήματα υγείας επιτυγχάνουν ένα πολύ μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής απ΄ ότι στο παρελθόν, πάλι χάρη λόγω της ιατρικής και της προόδου που αυτή έχει τελέσει τα τελευταία χρόνια.

Ωστόσο υπάρχουν και μερικοί άνθρωποι ακόμη πιο σπάνιοι, που περιπτώσεις σαν τις δικές τους είναι μετρημένες στα δάχτυλα του ενός χεριού. Παίρνοντας υπόψιν και την εποχή στην οποία γεννήθηκαν οι περισσότεροι από τους ανθρώπους που θα αναφέρουμε σήμερα, είναι ασφαλές να υποθέσουμε ότι η ζωή τους δεν ήταν και η πιο εύκολη. Παρουσίασαν όμως μερικά φαινόμενα που μέχρι και σήμερα γοητεύουν τους μελετητές και ακόμη ερευνώνται και συζητούνται με μεγάλη θέρμη ανάμεσα στην επιστημονική κοινότητα.

 

Myrtle Corbin – Η γυναίκα με τα τέσσερα πόδια
 

Μιρτλ Κόρμπιν - Βικιπαίδεια
 

Η Myrtle Corbin γεννήθηκε το 1868 στο Τεννεσσί των ΗΠΑ σε μία εύπορη οικογένεια. Οι γονείς της, σύμφωνα με τους μελετητές της εποχής έμοιαζαν υπερβολικά πολύ μεταξύ τους – κόκκινα μαλλιά, μπλε μάτια, ίδιο λευκό τόνο επιδερμίδας – σε σημείο που πολλοί απορούσαν αν είχαν κάποια συγγένεια. Λόγω αυτού του γεγονότος είχε υπονοηθεί ότι η γενετική ανωμαλία της Myrtle Corbin θα μπορούσε να οφείλεται σε αιμομιξία. Η Corbin είχε δύο διαφορετικές και ανεξάρτητες μεταξύ τους λεκάνες, η μία μικρότερη από την άλλη που την περιέβαλλε. Ως αποτέλεσμα είχε αναπτύξει δύο ζευγάρια πόδια: το μικρότερο από αυτά μπορούσε να το κινήσει αλλά η κατάσταση της εμπόδιζε το περπάτημα της, γι’ αυτό πέρασε και το μεγαλύτερο μέρος της ζωής της σε αναπηρική καρέκλα. Ήδη λίγο μετά την γέννηση της εξετάστηκε από πολλούς γιατρούς – όλοι, παρά το γεγονός ότι είχε τέσσερα πόδια και κατά την διάρκεια του τοκετού βρισκόταν σε ισχιακή προβολή (δηλαδή αντί να είναι γυρισμένη προς τα κάτω με το κεφάλι ήταν με τα πόδια, πράγμα αρκετά επίφοβο και τότε αλλά και σήμερα) την βρήκαν υγιέστατη και δυνατή.

Η Corbin στα 13 της ήταν μία όμορφη, ευγενική και ευχάριστη δεσποινίδα που συμμετείχε σε ένα τσίρκο της εποχής με αρκετή δημοφιλία. Στα 19 της παντρεύτηκε τον Clinton Bicknell και έναν χρόνο αργότερα έμεινε έγκυος. Η γυναικολόγος της ανακάλυψε κάτι το συναρπαστικό: όπως είχε εξωτερικά τέσσερα πόδια αντί για δύο και δύο κόλπους, εσωτερικά είχε επίσης δύο μήτρες που αντιστοιχούσαν στο κάθε ζευγάρι ποδιών. Η Corbin λόγω της επιβαρυμένης υγείας της πραγματοποίησε έκτρωση, πολύ ριψοκίνδυνη απόφαση για εκείνη την εποχή δεδομένων των τότε περιορισμένων ιατρικών γνώσεων, πάραυτα δεν παρουσίασε επιπλοκές μετά την έκτρωση της και έκανε με τον σύζυγο της άλλα πέντε παιδιά. Πέθανε το 1928 και τόσο τα αίτια της διαφορετικότητας της όσο και τα αίτια του θανάτου της παραμένουν άγνωστα. Η οικογένεια της επιμελήθηκε την φροντίδα του πτώματος της, καθώς υπήρχε κίνδυνος πολλοί να κλέψουν το σώμα της για περαιτέρω ιατρική μελέτη. Διάφοροι γιατροί προσέφεραν στην οικογένεια μεγάλα ποσά προκειμένου να εξαγοράσουν το νεκρό σώμα της, αλλά η οικογένεια της δεν δέχθηκε κανένα από αυτά.

 

Edward Mordrake – Ο άνθρωπος με τα δύο πρόσωπα
 

Edward Mordrake's Mummified Head Photo Isn't Real, Two-Faced Skull Created  by Artist - Newsweek
(ψεύτικο ομοίωμα που παρουσιάζει την υποτειθέμενη ανατομία του Edward Mordrake σύμφωνα με τον αστικό μύθο)
 

Ο μύθος του Edward Mordrake έχει στην πραγματικότητα επηρεάσει και εμπνεύσει πολλές σύγχρονες σειρές και ταινίες της εποχής μας, όπως για παράδειγμα την τέταρτη σεζόν του American Horror Story και την ταινία του 2021 Malignant. Δεν μπορούμε να γνωρίζουμε αν αυτός ο άνθρωπος υπήρξε στ’ αλήθεια. Ο μύθος αναφέρεται σε έναν Άγγλο ευγενή του 19ου αιώνα ο οποίος γεννήθηκε με ένα δεύτερο, γυναικείο πρόσωπο στο πίσω μέρος του κεφαλιού του. Ο νεαρός Mordrake περιγράφεται ως ένας ευγενικός, προσηνής και ταλαντούχος μουσικός και συγγραφέας, ωστόσο το γυναικείο πρόσωπο στο πίσω μέρος του κεφαλιού του παρομοιάζεται με δαίμονα, αφού λέγεται ότι «θύμωνε όταν ο Edward ήταν χαρούμενος» και «γελούσε όταν ο Edward ήταν στεναχωρημένος». Ο Mordrake υποστήριζε ότι το σατανικό πρόσωπο του ψιθύριζε επαίσχυντα πράγματα και δεν τον άφηνε να κοιμηθεί τη νύχτα. Παρά τις παρακκλήσεις του σε όλους του γιατρούς της εποχής του κανείς δεν έπαιρνε το ρίσκο να προσπαθήσει να αφαιρέσει το πρόσωπο, κι έτσι τελικά ο Edward Mordrake αυτοκτόνησε στα 23 του χρόνια.

Σήμερα γνωρίζουμε ότι ο μύθος πιθανώς αναφέρεται σε φανταστικό πρόσωπο, αφού η παρουσία ενός «δεύτερου προσώπου» πρώτον, δεν έχει ξανασυναντηθεί και δεύτερον, δεν θα μπορούσε να υπάρξει με τον τρόπο που περιγράφεται. Η ταινία Malignant, σε σκηνοθεσία του James Wan, σαφώς επηρεασμένη από τον μύθο, προσπάθησε να δώσει μία επιστημονική προσέγγιση στην υπόθεση: στην ταινία η πρωταγωνίστρια Madison Mitchel (Annabelle Wallis) προσπαθεί να αντιμετωπίσει τον διαβολικό δίδυμο της, Gabriel, ο οποίος παρουσιάζεται ως ο παρασιτικός δίδυμος που ενώθηκε στην μήτρα μαζί της και προσπαθεί να καταλάβει τον έλεγχο του σώματος της. Ένας παρασιτικός δίδυμος είναι ενός είδους «σιαμαίος», ο οποίος δεν καταφέρνει να αναπτυχθεί πλήρως μέσα στην μήτρα και τελικά προσκολλάται στον «κυρίαρχο δίδυμο», δημιουργώντας του αργότερα επιπλοκές στην υγεία του, καθώς συνεχίζει να τρέφεται παρασιτικά από το σώμα του. Μία τέτοια ήταν και η περίπτωση του Sanju Bhagat στην Ινδία, όπου για 36 χρόνια κουβαλούσε στην κοιλιά του τον παρασιτικό του δίδυμο που τρεφόταν από το αίμα του. Όμως ένας παρασιτικός δίδυμος, ακριβώς επειδή ποτέ δεν αναπτύχθηκε πλήρως, δεν έχει συνείδηση και δεν μπορεί να θεωρηθεί ως ένας δεύτερος άνθρωπος γιατί μονάχα ένα υποανάπτυκτο κομμάτι αυτού που θα μπορούσε να είναι κάποτε το σώμα του τρέφεται εις βάρος του διδύμου του στον οποίο έχει προσκολληθεί. Επίσης, οι σιαμαίοι δίδυμοι συνήθως προκύπτουν από μονοζυγωτικά δίδυμα (ένα ωάριο που μετέπειτα χωρίζεται στα δύο και δημιουργεί όμοιους εμφανισιακά διδύμους), τα οποία έχουν κατά κανόνα το ίδιο φύλο, και είναι εξαιρετικά σπάνιο δύο διζυγωτικά δίδυμα (που προέρχονται από δύο διαφορετικά σπερματοζωάρια άρα δεν μοιάζουν εξωτερικά μεταξύ τους και δύναται να είναι του αντίθετου φύλου) να ενωθούν στην μήτρα μένοντας και τα δύο σχετικά υγιή – άρα και ο μύθος του Edward Mordrake και η υπόθεση της ταινίας Malignant, εκτός από τα προηγούμενα, καταρρίπτονται και από αυτό το γεγονός.

 

Krista και Tatiana Hogan – Οι σιαμαίες που μπορούν να ακούσουν η μία τις σκέψεις της άλλης
 

Krista and Tatiana Hogan | Conjoined twins, Deformed people, Twin girl names
 

Οι Krista και Tatiana Hogan γεννήθηκαν το 2006 στο Βανκούβερ του Καναδά, και είναι δύο σιαμαίες δίδυμες που ενώνονται στο κεφάλι (craniopagus twins). Ως εκ τούτου τα κρανία κι οι εγκέφαλοι τους είναι συνενωμένοι. Γεννήθηκαν, όπως και οι περισσότεροι σιαμαίοι, με καισαρική και οι γιατροί τους έδιναν πιθανότητες επιβίωσης μόλις 20%. Το 2007 προχώρησαν σε επέμβαση προκειμένου να ενισχυθεί η καρδιακή λειτουργία της Krista, εφόσον η αδερφή της, ούσα πιο μεγαλόσωμη, είχε μεγαλύτερη αρτηριακή πίεση και τροφοδοτούσε με το αίμα της ένα μεγάλο μέρος του εγκεφάλου της Krista. Γρήγορα παρατηρήθηκε πως όταν πονούσε η μία δίδυμη έκλαιγε η άλλη και πως όταν η μία λάμβανε ένα εξωτερικό ερέθισμα το ίδιο λάμβανε και η άλλη. Το πιο εντυπωσιακό είναι ότι μπορούν να δουν η μία μέσα από τα μάτια της άλλης, αφού μοιράζονται τον ίδιο θάλαμο εγκεφάλου. Ακόμη, ισχυρίζονται ότι μπορούν η μία να «ακούσουν» τις σκέψεις της άλλης κι άρα να επικοινωνούν μόνο με τη σκέψη τους.

Οι Krista και Tatiana Hogan είναι από τις λίγες σιαμαίες δίδυμες ενωμένες στον εγκέφαλο που μοιράζονται τόσο μοναδικές και συναρπαστικές λειτουργίες, ενώ φέτος θα κλείσουν τα 18 τους χρόνια, διαψεύδοντας πολλές προγνώσεις που μετά την γέννηση τους δεν τους έδιναν πολλές πιθανότητες επιβίωσης. Ωστόσο, σε αντίθεση με άλλους σιαμαίους, δεν θα μπορέσουν ποτέ να «χωριστούν», καθώς είναι σχεδόν βέβαιο ότι μέσω αυτής της διαδικασίας θα πέθαινε η μία απ’ τις δύο ή και οι δύο. Στο παρελθόν οι γιατροί έχουν πραγματοποιήσει παρόμοιες επεμβάσεις – έχουν διαχωρίσει επιτυχώς σιαμαίους ενωμένους σε ποικίλα σημεία του σώματος τους, ακόμη και δύο κοριτσάκια που επίσης ήταν ενωμένα στο κεφάλι. Όμως, παρόλο που εκείνες οι δίδυμες (Eva και Erika Sandoval) ήταν ενωμένες στο κρανίο, διατηρούσαν δύο ξεχωριστούς και ανεξάρτητους εγκέφαλους, και έτσι κατάφεραν να χωριστούν. Στην περίπτωση όμως των Krista και Tatiana Hogan τα κρανία κι οι εγκέφαλοι τους είναι κατά τέτοιον τρόπο ενωμένοι, που από τη μία είναι εξωπραγματικό το πόσο ξεχωριστές εμπειρίες έχουν, αλλά από την άλλη δεν θα μπορέσουν να χωριστούν ποτέ.

 

Joseph Merrick – Ο άνθρωπος-ελέφαντας
 

Joseph Merrick - Wikipedia
 

Ο Joseph Merrick γεννήθηκε το 1862 στο Λέστερ του Ηνωμένου Βασιλείου. Ήταν ένα υγιές παιδί μέχρι και τα πέντε του χρόνια, όπου παρατηρήθηκε πως διαφορά μέρη του σώματος του όπως τα χέρια του και ορισμένα μέρη του προσώπου του μεγάλωναν δυσανάλογα σε σχέση με τα υπόλοιπα. Δεν είναι βέβαιο ποια η αιτία των ανωμαλιών του, όμως το 1986 διατυπώθηκε η θεωρία ότι έπασχε από σύνδρομο του Πρωτέα, μία πολύ σπάνια διαταραχή που δημιουργεί δυσμορφίες και δυσπλασίες στο σώμα, προοδευτική υπερανάπτυξη του σκελετού, του δέρματος, του λιπώδους ιστού και του κεντρικού νευρικού συστήματος. Ένας στους ένα εκατομμύριο ανθρώπους εμφανίζει σύνδρομο του Πρωτέα σύμφωνα με τις στατιστικές έρευνες. Το 2003 η μελέτη του DNA από τα μαλλιά και τα κόκαλα του Merrick δεν επιβεβαίωσαν ούτε και διέψευσαν αυτή την θεωρία, δίνοντας αμφίσημα αποτελέσματα. Αυτό πιθανώς οφείλεται στο γεγονός ότι ο σκελετός του Merrick είχε πλυθεί με χλωρίνη πολλές φορές στο παρελθόν, αφού συνήθιζαν να τον παρουσιάζουν ως έκθεμα σε διάφορα μουσεία.

Ο Merrick στα 17 του το είχε σκάσει από το σπίτι του μετά τον θάνατο της μητέρας του και τον επόμενο γάμο του πατέρα του. Συμμετείχε σε πολλά τσίρκα προκειμένου να κερδίζει τα προς το ζην. Τα τελευταία χρόνια της ζωής του διέμενε στο Λονδίνο, όπου ανέπτυξε μία στενή φιλία με τον Sir Frederick Treves, διάσημο βρετανό χειρουργό που λέγεται ότι το 1902 έσωσε την ζωή του βασιλιά Εδουάρδου του Έβδομου. Τον Merrick τον επισκέπτονταν εκείνη την περίοδο πολλοί εύποροι και επιφανείς πολίτες από την καλή κοινωνία του Λονδίνου, συμπεριλαμβανομένης και της Αλεξάνδρας της Δανίας. Ο Merrick πέθανε το 1890 μόλις στα 27 του έτη, και παρόλο που η επίσημη αιτία θανάτου του ήταν η ασφυξία, η νεκροψία του στενού φίλου του Sir Frederick Treves συμπέρανε ότι ο Merrick είχε σπάσει τον λαιμό του. Η επικρατέστερη θεωρία είναι ότι ο Merrick προσπαθώντας να κοιμηθεί πίεσε το κεφάλι του σε τέτοια κλίση ώστε έσπασε ο λαιμός του φράζοντας έτσι την αναπνευστική του οδό και οδηγώντας στον θάνατο του.

alithia.gr