Της πήρε 10 χρόνια για να μπορέσει να μιλήσει για εκείνη την ημέρα, χωρίς να τρέχουν ποτάμια τα μάτια της, χωρίς να «σπάει» η φωνή της. Διάλεξε την ανωνυμία όχι γιατί της λείπει το σθένος, αλλά γιατί τέτοιες καταθέσεις ψυχής, δεν γίνονται στο πλήθος. Σε δωμάτια που χωράνε δύο. Ίσως και λίγοι περισσότεροι, αν έχουν διαβεί το ίδιο μονοπάτι… Της δίνει μια ελευθερία έκφρασης. Είναι μια μητέρα που γέννησε πρόωρα το παιδί της. Ακούγεται απλό, ανώδυνο. Τίποτα από αυτά δεν είναι…Πρώτη φορά, μετά από 15 περίπου χρόνια αφότου γέννησε πρόωρα στην Χίο, μοιράζεται την εμπειρία της, για να δώσει φωνή σε όλες τις μητέρες που βίωσαν την ίδια εμπειρία. Τα παιδιά τους… Πως να χωρέσει η ιστορία της σε μια λιτή, διαδικτυακή ανάρτηση στις 17 Νοεμβρίου, με το χαρακτηριστικό σκίτσο, τα δέκα ζευγάρια παιδικές κάλτσες. Τα 9 είναι λευκά και κανονικά, το ένα μώβ και μικροσκοπικό. Μια αφίσα που αναδεικνύει την ανάγκη ευαισθητοποίησης για την προωρότητα μέσα από την καθιέρωση της Παγκόσμιας Ημέρας το 2011. Οι αριθμοί ψυχροί, χωρίς συναισθήματα… 1 στα 10 παιδιά παγκοσμίως γεννιέται πρόωρα, πριν την ολοκλήρωση της ανάπτυξης του, στις 37 εβδομάδες κύησης.13 εκατομμύρια παγκοσμίως! Περίπου 500.000 στην Ευρώπη. Στην Ελλάδα το ποσοστό λίγο μεγαλύτερο από τον παγκόσμια μέσο όρο, στα 12% από ό,τι διαβάζουμε. Περιγραφή από αδιάφορη έως ανώδυνη. Μέχρι την ημέρα που η προωρότητα από στατιστική γίνει βίωμα. Οι μωβ, μικροσκοπικές καλτσούλες, μπαίνουν στην ζωή μιας οικογένειας…
Μια βαθιά ανάσα και ξεκινά να ξετυλίγει το αγκαθωτό νήμα που την γυρίζει πίσω σε δύσβατα μονοπάτια. Στην εγκυμοσύνη του δεύτερου παιδιού της. «28 εβδομάδων και 4 ημερών ήμουν εκείνη την ημέρα που γέννησα. Από 3,5 μηνών είχα πόνους γέννας! Ήμουνα κλινήρης με πολλά φάρμακα και αυτόν τον φόβο, μήπως γεννήσω πρόωρα». Σκέψεις, συναισθήματα, αγωνίες που είχε μοιραστεί με τον γυναικολόγο της, όπως και ο σύζυγος της, όμως ο γιατρός ήταν απόλυτα καθησυχαστικός « Θα φτάσουμε στον ένατο»… Μια βεβαιότητα που είχε εμψυχωτικό ρόλο, αλλά δεν βοήθησε στην προετοιμασία της, όπως λέει η ίδια, σε επίπεδο ιατρικό και ψυχολογικό, παρά τις ενδείξεις… «Από την πρώτη μου εγκυμοσύνη, με άλλο γυναικολόγο, είδα ότι όταν υπάρχει ο κίνδυνος πρόωρου τοκετού όπως και για άλλους λόγους στην πρώτη μου εγκυμοσύνη, μου έκανε τότε, ειδικές ενέσεις για να «ωριμάσουν» οι πνεύμονες του μωρού. Κάτι που όπως είπε, «δεν έγινε σε αυτόν το τοκετό ενώ υπήρχε το χρονικό περιθώριο». Ούτε και η ίδια βοηθήθηκε, όπως περίμενε, για να προετοιμαστεί ψυχολογικά για όσα την περίμεναν από εκείνη την ημέρα και μετά…
Όσο πλησιάζει στην περιγραφή του πρόωρου τοκετού, συννεφιάζει… « Ήταν επείγουσα κατάσταση. Είχα ακατάσχετη αιμορραγία, όλα έγιναν πολύ γρήγορα, χωρίς καμία προετοιμασία όπως σε όλες τις καισαρικές, χωρίς καν την ρόμπα χειρουργείου. Χωρίς… Ήταν όλα ένα ΣΟΚ. Εφιαλτική, οδυνηρή εμπειρία. Σαν ξερίζωμα του παιδιού από μέσα μου το έζησα…» αφηγείται με θαυμαστό θάρρος. Εκείνη μέσα στην αίθουσα του χειρουργείου, σε ένα πεδίο μάχης. Έξω από την πόρτα του, στην αίθουσα αναμονής, βαρύ το κλίμα. Πουθενά η προσμονή της γέννησης. Ο γιατρός τους είχε προετοιμάσει για το ενδεχόμενο να σωθεί μόνο η μητέρα και όχι το παιδί. Το κλάμα του που ακούστηκε, παρά τους 40 παλμούς της μικρής και γενναίας καρδιάς του, έφερε στους συγγενείς που περιμέναν έξω από το χειρουργείο, «δάκρυα ελπίδας»….
Τίποτα από εκείνη την στιγμή και μετά δεν ήταν το ίδιο, με τα χρωματιστά, μυρωδάτα όνειρα, που κάνει κάθε μητέρα, κάθε οικογένεια κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης. «Ήμουνα μια άλλη γυναίκα μετά τον πρόωρο τοκετό, το ίδιο και η οικογένεια» λέει πολύ απλά περιγράφοντας όχι μόνο μια τομή στο σώμα της από την καισαρική. Μια τομή στον χρόνο… Όταν «συνήλθε», ώρες μετά, η νέα μητέρα σε ένα δωμάτιο απομονωμένο, για να μην ακούει κλάματα μωρών, ευχές, γέλια, ξύπνησε σε μια άλλη πραγματικότητα… «1.190 γραμμάρια» το βάρος του παιδιού της! Γράφτηκε ανεξίτηλα αυτό το νούμερο στην ψυχή της. 1.190 γραμμάρια ζωής… Που δεν πρόλαβε να φιλήσει, να χαιδέψει, να δώσει την ευχή της… Το C-130 είχε ήδη ειδοποιηθεί, όλος ο μηχανισμός επείγουσας μεταφοράς του στο κέντρο! Όλοι έτρεχαν γύρω της και εκείνη, μόλις είχε βγεί από το χειρουργείο, αδύναμη να τους ακολουθήσει…Ζήτησε λίγο να το δει πριν το διασωληνώσουν, δευτερόλεπτα έστω, αλλά της τα στέρησαν… Έμεινε μόνη, χωρίς τον άντρα της το τρυφερό, νεογέννητο παιδί της, σε ένα δωμάτιο, χωρίς λουλούδια, χωρίς δώρα, χωρίς χαρά. Σε μια αναγκαστική ανάρρωση, όχι για εκείνην. Για χάρη του, αλλά και για το πρώτο παιδί που την περίμενε στο σπίτι.
Με περίπου 20 μέρες διαφορά, ενώ ακόμη δεν είχε πλήρως αναρρώσει από την επείγουσα καισαρική, ταξιδεύει για την Αθήνα, όπου ήδη το προωράκι της, νοσηλεύονταν στην ΜΕΝΝ όπως γράφει στην πόρτα της Μονάδας, μια συντομογραφία που μαζί με όσα έζησε εκεί, την ακολουθούν… Η ζωή δεν της άφησε περιθώρια προσαρμογής και ο δρόμος τους ανηφορικός, στην ομίχλη… Έπρεπε, όπως θυμάται, με εκπληκτικές λεπτομέρειες, να μάθει τις διαδρομές από το διαμέρισμα που νοίκιασαν μέχρι το νοσοκομείο, τα λεωφορεία, τα ονόματα των γιατρών. Να μάθει να είναι, όχι απλά μητέρα, γνώριζε ήδη από το πρώτο παιδί. Μητέρα ενός πρόωρου, σε ετοιμότητα, επαγρύπνηση, κάθε μέρα, κάθε λεπτό. Άλλη μητρότητα! Η πρώτη τους συνάντηση, μητέρας και παιδιού έγινε στην Μονάδα Εντατικής Νεογνών. Ούτε ήξερε την ύπαρξη της, μέχρι που έγινε η φιλόξενη αγκαλιά για το παιδί της… Νοσηλευτές, γιατροί, επισκεπτήριο, μπλέ φώτα, σωληνάκια, οροί, μηχανήματα που χτυπάνε «όταν τα μωρά ξεχνάνε να αναπνεύσουν», θερμοκοιτίδες… Τίποτα δεν πλησιάζει την άδεια κούνια που είχε ετοιμάσει στην κρεβατοκάμαρα τους! Τι θυμάται από την πρώτη τους συνάντηση; Λίγες προτάσεις, ποτάμι συναισθημάτων…«Το κεφαλάκι του ήταν μικρό σαν ένα μεσαίο πορτοκάλι μέρλιν, μου το τυλιξανε σε ένα σεντονάκι και το πήρα λίγο αγκαλιά. Τότε έτσι γινόταν. Τώρα έχουν αλλάξει. Μετά, μπορούσα μόνο να το χαϊδεύω μέσα στην θερμοκοιτίδα μετά από τέλεια αποστείρωση, μία ώρα το πρωί και μία το βράδυ» θυμάται ενώ είναι ευδιάκριτη η προσπάθεια της να μείνει ψύχραιμη. Να συνεχίσει να ξαναζεί από την αρχή την εμπειρία που είχε καλά «κλειδωμένη» και να την περιγράψει…
…
«Δεν ήθελα να τα πλησιάζω όλα αυτά τα γεγονότα, με στεναχωρούσαν» παραδέχεται αλλά συνεχίζει. «25 μέρες ήταν το μωρό με ορούς και φάρμακα μετά ξεκίνησε να τρέφεται με γάλα, με ένα σωληνάκι, ένα γραμμάριο την φορά μέχρι να το χωνέψει, να ανταποκριθούν οι πνεύμονες του. Αν πάθαινε μια ίωση ή λοίμωξη που μπορούσε να συμβεί, πάλι γυρίζαμε πίσω» περιγράφοντας μια ασύλληπτα δύσκολη καθημερινότητα που ζουν οι μητέρες, οι οικογένειες των προώρων. Όσοι είναι δίπλα τους, και όσοι περιμένουν πίσω… Κεντρικό πρόσωπο η ΜΗΤΕΡΑ του ΠΡΟΩΡΟΥ, που όπως εκείνη, είναι μοιρασμένη στα δύο. Η μισή της καρδιά είναι στο πρωτότοκο παιδί που μεγαλώνει στο σπίτι. Το δικό της, επρόκειτο εκείνη τη χρονιά να πάει προνήπιο, αλλά δεν το άφησαν, με τις συμβουλές γιατρών, προκειμένου να μην μεταφέρει μικρόβια στο πρόωρο αδελφάκι του. Πήρε δύο μήνες για να φτάσει το παιδί στα 1.900 γραμμάρια, ώστε να μεταφερθεί σε διπλανό χώρο όπου μπορούσαν να φοράνε φορμίτσες τα μωρά και να απολαμβάνουν περισσότερο την αγκαλιά της μητέρας τους που τόσο είχαν στερηθεί. Μέχρι να ξημερώσει η μεγάλη ημέρα της εξόδου από το νοσοκομείο… Δεν θυμάται την ημερομηνία, μόνο τα γραμμάρια… 2.300! Και την εμψυχωτική φράση που άκουγε συχνά πυκνά, από τους άξιους , ακούραστους γιατρούς , νοσηλευτές που στελέχωναν την Μονάδα: «Θα τα καταφέρει»! Πάνω της ακουμπούσε, στο επισκεπτήριο, στο δρόμο, στο σπίτι, τις ατελείωτες νύχτες, όταν η κούραση την κατέβαλλε αλλά το έκρυβε, για το παιδί. Μόνοι τους ήταν. Ο πατέρας έπρεπε να βρίσκεται κοντά στο πρωτότοκο, να εργαστεί, γιατί ο δρόμος ήταν μακρύς…
Επανέλεγχος. Η λέξη που μπήκε στην ζωή τους, σε όλες των οικογενειών με πρόωρα μωρά. Κάθε τόσο πολυέξοδα, κουραστικά ταξίδια στην Αθήνα, εξετάσεις, γιατροί, ειδικοί αναπτυξιολόγοι, ιατρικοί όροι, άγνωστοι μέχρι τότε, που σφηνώθηκαν στην σκέψη και τη ζωή τους… Το μωρό τους μεγάλωνε καλά, προφυλαγμένο από απαγορευμένες από τους γιατρούς επισκέψεις συγγενών. Είχαν μπει αναγκαστικά σε μια «προστατευτική γυάλα» για αρκετό καιρό. Μακρυά οι συγγενείς, οι φίλοι. Ειδικά εμβόλια. Η ζυγαριά έδειχνε ότι είχαν κερδίσει την «μάχη». Υπερδιπλασίασε το μωρό των 1.190 γραμμαρίων το βάρος του! Όμως η χαρά δεν στέριωσε. Ανάμεικτα συναισθήματα…Αισιοδοξία αλλά και μάγκωμα γιατί οι γιατροί τους είχαν ενημερώσει ότι στον πρώτο χρόνο μπορεί να φανερωθούν, σε κάποιες περιπτώσεις, όχι σε όλα τα μικρά μωρά, θέματα που έρχονται με την προωρότητα, με λοιμώξεις, την χρήση του οξυγόνου. Σε έναν τέτοιο επανέλεγχο, άνοιξε, νέο κεφάλαιο στην ζωή του παιδιού και την δική τους. Μια σοβαρή διάγνωση που ούτε την είχαν ξανακούσει και κατέληγε «…λόγω προωρότητας». Τα πρώτα σημάδια είχαν διαφανεί. Ορατά στους γονείς και τον παιδίατρο. «Το παιδί δεν μπορούσε να καθίσει, δεν ανταποκρίνονταν τα αντανακλαστικά του. Ξεκινήσαμε φυσιοθεραπείες για ένα μήνα και κράτησαν 14 χρόνια. Αργότερα προστέθηκαν η εργοθεραπεία και η λογοθεραπεία» λέει με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Προωρότητας, η μητέρα.
Ο όρος έχει χρησιμοποιηθεί για παιδιά προικισμένα με σπάνια ταλέντα μουσικά και άλλα . Τι νιώθουν, πως τα βλέπουν οι γονείς τα δικά τους παιδιά της θερμοκοιτίδας και των Μονάδων Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών;
« Είναι ένα Θαύμα της Πίστης, της Επιστήμης, της δύναμης που κρύβουν μέσα τους αυτά τα παιδιά» απάντησε η μητέρα που ανέσυρε μνήμες που ακόμη πονούν… Για τον εαυτό της, τα συναισθήματα τα δικά της και του πατέρα, του αδελφού ενός παιδιού πρόωρου, δεν είπε πολλά. Μόνο αποσπασματικές σκηνές περιέγραψε από αυτή την πολύχρονη, ανηφορική διαδρομή τους. «Έπρεπε για χρόνια να πηγαίνουμε παντού με καρότσι αφού το παιδί δεν περπατούσε μέχρι τα 3,5. Η προωρότητα του είχε προκαλέσει πρόβλημα στην κίνηση των ποδιών. Στις φυσικοθεραπείες μέχρι και μεγαλύτερο, έπρεπε να το σηκώνω αγκαλιά για να ανεβαίνουμε τις σκάλες. Δεν μπορούσα να εργαστώ πιά. Με χρειαζόταν μέρα νύχτα δίπλα του. Για το μπάνιο, το φαγητό αργότερα τα φροντιστήρια, όλα. Παράλληλα με τις φυσικοθεραπείες, κάναμε εργοθεραπείες, λογοθεραπείες. Συνέχεια ήμασταν στο αυτοκίνητο, σε κίνηση. Είχα να φροντίσω παράλληλα το μεγάλο παιδί, τον άντρα μου, το σπίτι, χωρίς βοήθεια» μεταφέρει σχεδόν τηλεγραφικά… Η σκέψη των γιατρών, των ανθρώπων που αγκάλιασαν το παιδί της και εκείνη όλα αυτά τα χρόνια, την κάνει να χαμογελά...
Ήταν στα μέσα της τρίτης δεκαετίας της ζωής της όταν διάβηκε βίαια, απρόσμενα, το κατώφλι του πρόωρου τοκετού, η άγνωστη σε αρκετούς έννοια της προωρότητας μπήκε στη ζωή της οικογένειας της. Ο απολογισμός της δεν περιλαμβάνει την λέξη « κούραση»… «Όλη αυτή η εμπειρία σε κάνει άλλο άνθρωπο, βλέπεις την ζωή με άλλο μάτι…» λέει πολύ απλά. Για τον νέο της εαυτό που γεννήθηκε μαζί το λιλιπούτειο μωρό της!Σήμερα κοντεύει στο τέλος της τέταρτης δεκαετίας της ζωής της. Μια μητέρα όπως εκείνες που αντάμωσε στην Μονάδα, στους χώρους αναμονής των θεραπειών : «Πονεμένες μανούλες, που ενώ περιμέναμε τα παιδιά μας, συζητούσαμε… Αυτή ήταν η καλύτερη ψυχοθεραπεία». Σε καμία αποστροφή του λόγου της δεν φάνηκε να ξεχωρίζει τον εαυτό της από εκείνες των άλλων πρόωρων ή παιδιών ΑμεΑ. Μητέρες όλες, Άνθρωποι με αυταπάρνηση, αστείρευτη δοτικότητα, ακόμη και πέρα των ορίων της οικογένειας, με ένα ζεστό, αληθινό χαμόγελο, ένα πηγαίο χιούμορ που πίσω του κρύβει…Αυτά που μοιράστηκε που εκείνη μαζί μας αλλά δεν γνωρίζει με λεπτομέρειες το παιδί της. Θυμάται μόνο τις θεραπείες…Ένας σοβαρός λόγος που διάλεξε την ανωνυμία!
Εύκολη και ανέξοδη η καθιέρωση μιας ακόμη Παγκόσμιας Ημέρας…Τι θα περίμενε από την Πολιτεία μια μητέρα πρόωρου, εκτός από το να φωτιστούν στις 17 Νοεμβρίου με το χαρακτηριστικό μωβ χρώμα, δημόσια κτήρια;
«Θα ήθελα πρώτα από όλα σε επίπεδο ευαισθητοποίησης, να μην βρεθούν άλλες γυναίκες στην θέση μου. Ένας πρόωρος τοκετός δεν ξέρω αν μπορεί να αποφευχθεί αλλά να έχει προετοιμαστεί το έμβρυο ιατρικά και η μητέρα ψυχολογικά. Θα ήθελα, αν έπρεπε, να ενημερωθώ για τον κίνδυνο πρόωρου τοκετού, ώστε εγκαίρως να μεταβώ κυοφορώντας το μωρό στην Αθήνα… Αυτό ως προς την ευαισθητοποίηση. Φυσικά να υπάρχουν αρκετές Μονάδες Νεογνών στα δημόσια Νοσοκομεία, σε όλη την Ελλάδα, πλήρως στελεχωμένες καθώς εκεί δίνεται η πρώτη μεγάλη «μάχη» στην ζωή αυτών των παιδιών. Αλλά συνολικά χρειάζονται υποδομές στα Παιδιατρικά Νοσοκομεία, αντίστοιχα στελεχωμένες για τους επανελέγχους, τις ενδεχόμενες νοσηλείες. Μακάρι να υπήρχε και στην Χίο ένας τρόπος να στηριχθούν εδώ αυτά τα μωρά και να μην ταλαιπωρούνται με την αεροδιακομιδή» μας είπε η μητέρα του πρόωρου που γεννήθηκε πριν 14 χρόνια στην Χίο.
Το μόνο παράπονο που βγήκε από τα χείλη της ήταν για την Πολιτεία που δεν αναγνωρίζει την προωρότητα σαν μια πολύ ιδιαίτερα απαιτητική συνθήκη για την οικογένεια. Εκτός από τις δικές της εμπειρίες είχε γνωρίσει οικογένεια άλλου πρόωρου στην Μονάδα, που δεν είχε την οικονομική δυνατότητα να νοικιάσει σπίτι και αναγκαστικά, έβλεπαν το μωρό τους τα σαββατοκύριακα…
Όπως είναι προφανές, η απουσία της Πολιτείας επιβαρύνει αφάνταστα οικονομικά και ψυχολογικά τους μικρούς μαχητές και τις οικογένειές τους. Ταξίδια, δύο σπίτια, διπλά έξοδα, μετακινήσεις… Η καθιέρωση ενός επιδόματος προωρότητας, σίγουρα δεν θα κάλυπτε τις ανάγκες που γεννιούνται μαζί με ένα πρόωρο παιδί, θα ήταν όμως μια μικρή στήριξη στους μικρούς ήρωες και τους γονείς τους. Σε εποχές υπογεννητικότητας και ένδειας μάλιστα θα έδινε ένα ουσιαστικό νόημα στην καθιέρωση της Παγκόσμιας Ημέρα Προωρότητας
Χρονικά βρισκόμαστε μεταξύ δύο Παγκόσμιων Ημερών της Προωρότητας και της Αναπηρίας στις 3 Δεκέμβρη. Πως είναι να οριοθετείται η ζωή μιας οικογένειας, ανάμεσα σε αυτές; Με λίγα ενδεικτικά νούμερα, η μητέρα που μοιράστηκε αυτήν την δαιδαλώδη διαδρομή, σκιαγραφεί την απουσία της Πολιτείας. Το επίδομα αναπηρίας που λαμβάνει από την Πολιτεία, αφού πέρασε ήδη 4 φορές ΚΕΠΑ, για μια αναπηρία μη αναστρέψιμη, φτάνει τα 640 ευρώ. Έχουν περάσει χρόνια και ακόμη θυμάται ενδεικτικά τα νούμερα… «Οι φυσικοθεραπείες κόστιζαν το μήνα 400 ευρώ παίρναμε πίσω τα 200, στις λογοθεραπείες δίναμε 175 παίρναμε 130, στις εργοθεραπείες τότε το ΙΚΑ μας κάλυπτε 1,40 ευρώ την κάθε μία και κόστιζαν 40. Σήμερα μπορεί κάποια από αυτά να έχουν αλλάξει αλλά η ουσία είναι η ίδια . Δεν επαρκεί το επίδομα… Όταν υπάρχουν δε και κινητικά προβλήματα όπως στο παιδί μας, τότε… Πχ. τα βοηθήματα για την στήριξη των ποδιών και της πλάτης κυμαίνονται από 700 ευρώ μέχρι και 1.500, 2.000»
Γρήγορα η συζήτηση ξεφεύγει από τα νούμερα, το μικρό επίδομα και το μεγάλο κόστος της ανατροφής παιδιού ΑμεΑ, αν και αυτά καθορίζουν την ποιότητα ζωής τους, την πρόσβαση σε θεραπείες, δραστηριότητες, περίθαλψη, φροντίδα… Το τελευταίο ερώτημα είναι τι περιμένει η ίδια από την κοινωνία μέσα στην οποία μεγαλώνει, φοιτά, κινείται, δημιουργεί, το προωράκι του χθές… Σημερινό παιδί στην εφηβεία, που παρά τις «συμπληγάδες» στο ταξίδι του, ανακάλυψε και καλλιεργεί τα ταλέντα του. Σε πρώτο πληθυντικό πρόσωπο απάντησε, δίνοντας μια συλλογική απάντηση σε προσωπική ερώτηση! Παραμέρισε το προσωπικό της βίωμα για να δώσει φωνή και στις άλλες μητέρες… Εκείνες που γνώρισε στη Μονάδα Νεογνών, αργότερα, εκείνες που όταν αντάμωσαν οι ανηφορικοί δρόμοι τους, την συντρόφευαν, αν και άγνωστες πριν λίγο, στις αίθουσες αναμονής ιατρείων, θεραπειών για χρόνια…
« Να αντιμετωπίζονται τα παιδιά μας όπως τα άλλα παιδιά, όχι να κοιτάνε το βάδισμα ή την εμφάνιση τους. Την ψυχή τους! Τα παιδιά μας δεν είναι η αναπηρία τους…»
Ευγενία Κώττη
