Οι ανακοινώσεις με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, επετειακές ή διαχρονικές, μεταφέρουν αιτήματα. Όλα δίκαια. Ανεκπλήρωτα. Παραμελημένα. Επείγοντα. Ανάμεσα στις πυκνές γραμμές τους, οι χιλιάδες ιστορίες των ανθρώπων με αναπηρία, των οικογενειών τους. Κάθε μία όμοια και ανόμοια ταυτόχρονα. Απλά μοναδική. Όπως και τα Άτομα με Αναπηρία.
Η Νάγια Νομικού, έχει διατελέσει μέλος του Δ.Σ. του Παγχιακού Συλλόγου ΑμεΑ. Ο εύκολος, «ασφαλής» δρόμος, η παράθεση των χρόνιων αιτημάτων του αναπηρικού κινήματος. Ο εύκολος. Ο κακοτράχαλος, να ανατρέξει πίσω στο χρόνο, στην ημέρα-σταθμό, όταν άκουσε για πρώτη φορά την διάγνωση. Αυτόν πήραμε. Σπούδαζε τότε στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, Φυσικός. 2006. 23 χρόνων. Ένα πρωί ξυπνάει χωρίς αίσθηση στα πόδια και στα χέρια… Με την βοήθεια της αδελφής της που την συμβούλεψε και μιας παθολόγου, δεν χάθηκε πολύτιμος χρόνος. Στην αρχή, όπως συμβαίνει με αρκετά νευρολογικά νοσήματα και αυτοάνοσα, τα θορυβώδη συμπτώματα για μια 23χρονη φοιτήτρια, αποδόθηκαν στο… ΑΓΧΟΣ! Μετά… Νοσηλεύτηκε για 3 εβδομάδες στο Νοσοκομείο, όπου και για πρώτη φορά, μετά την ολοκλήρωση των εξετάσεων ακούει την διάγνωση: «σκλήρυνση κατά πλάκας»!
«Ήμουν τυχερή…»
Τομή στο χρόνο για όλους για τα άτομα με αναπηρία, τις οικογένειές τους, η στιγμή της διάγνωσης. Παγωμένη στο χρόνο… Η Νάγια, αν και μόλις 23χρονη φοιτήτρια, δίνει το πρώτο δείγμα σπάνιου θάρρους, ειδικά για την ηλικία της. «Ούτε στεναχωρήθηκα, ούτε λυπήθηκα. Μπορώ μάλιστα να πω ότι ένιωσα και μια μορφής ανακούφιση γιατί νόμιζα ότι μου συνέβαινε κάτι που δεν καταλάβαινα. Είχα προβλήματα με τον λόγο, την μάθηση. Νόμιζα ότι δεν ήμουν έξυπνη. Μετά μου εξηγήθηκαν πολλά πράγματα… Τελικά, ήμουν τυχερή που διαγνώστηκα γρήγορα» λέει πολύ απλά, χωρίς να φιλτράρει σκέψη και συναισθήματα. Μέσα από τις πολύχρονες νοσηλείες και θεραπείες, έχει συλλέξει βιώματα, εμπειρίες και άλλων ασθενών με σκλήρυνση. «Έχω γνωρίσει και ακούσει ιστορίες ανθρώπων που χρόνια ταλαιπωρούνταν με εξετάσεις, νοσοκομεία και τελικά έβγαιναν αδιάγνωστοι, οι γιατροί δεν μπορούσαν να εντοπίσουν την ασθένεια τους, έτσι απέδιδαν τα συμπτώματα σε…ψυχολογικά αίτια. Ειδικά σε γυναίκες ασθενείς» μας μεταφέρει.
Αποδοχή της αναπηρίας
Χρειάζεται χρόνος, άλλοτε και χρόνια, για την αποδοχή και την συμφιλίωση με την αναπηρία. Ανακαλώντας τα γεγονότα, η Νάγια θυμάται ότι περισσότερο από την ίδια, δυσκολεύτηκαν οι γονείς της. Δυσκολία απόλυτα δικαιολογημένη, που οδηγεί συχνά, όπως συνέβη και στην ίδια, σε διαδοχικές επισκέψεις, σε πολλούς γιατρούς, σε αναζήτηση μια άλλης, πιο εύκολα αποδεκτής, διάγνωσης. «Πως μια 23χρονη νέα, συμφιλιώνεται με μια διάγνωση που οδηγεί στην αναπηρία;» είναι το εύλογο ερώτημα. «Είπα αυτό είναι, το δέχομαι! Τότε ακόμη ήμουνα λειτουργική, δεν με εμπόδιζε η σκλήρυνση να συνεχίσω. Είχα μόνο ένα μούδιασμα στα χέρια και στα πόδια. Μετά άρχισα πολύ σύντομα να έχω υποτροπές. Γρήγορα η ασθένεια άρχισε να έχει καθοδική πορεία. Πρώτα άρχισα να κρατάω μπαστούνι. Να κουράζομαι και μόνο με 4ωρη εργασία. Ωστόσο τελείωσα τις σπουδές μου. Προχώρησα την ζωή μου. Όπως μπορούσα, με βάσει τις δυνάμεις μου. Τότε δεν σκεφτόμουν πως θα είναι η ζωή μου, αν θα βρεθώ σε αναπηρικό αμαξίδιο» απάντησε η Νάγια Νομικού. 19 χρόνια πριν, 19 χρόνια συμβίωσης με την σκλήρυνση και η στωική στάση της δεν έχει αλλάξει. Μόνο η καθημερινότητά της…
«Κολλάει η σκλήρυνση;»
Συμφιλιωμένη με την σκλήρυνση σχεδόν 2 δεκαετίες τώρα η Νάγια Νομικού. Ακόμη, όμως δεν έχει καταφέρει να συμφιλιωθεί και με συμπεριφορές που πληγώνουν ακόμη και ανθρώπων που ήτανε κοντά της, όταν έμαθαν για την σκλήρυνση και αργότερα. «Τί έχεις σκλήρυνση; Νευρολογική ασθένεια; Μήπως να πας σε κανένα ψυχίατρο;» η μία…ενήλικη ερώτηση που δέχθηκε. Η άλλη: «Α, τι νιώθεις κουρασμένη, και εγώ, μήπως είναι κολλητικό;». Αφού πέρασε από αυτές, στην πορεία ήλθε αντιμέτωπη με «συμβουλές- δρόμου», που δεν είχε ζητήσει από γνωστούς και μη … «Τί έχεις μούδιασμα, κούραση; Κι εγώ…» Ή ακόμη :«Έχω κι εγώ ένα φίλο, που ο μπαντζανάκη, τριτοξάδελφος του πρώτου μου ξαδέλφου… παίρνει το τάδε φάρμακο. Ή έχω έναν γνωστό που με σκλήρυνση ανέβηκε στο Έβερεστ»… Η Νάγια Νομικού με μια πινελιά χιούμορ, δεν περιγράφει μόνο, ενδεικτικά, συμπεριφορές που την στεναχώρησαν. Κυρίως, εφιστά την προσοχή, για το τι είναι καλύτερα να αποφεύγουμε να λέμε απευθυνόμενοι σε ασθενείς και ΑμεΑ. «Κάθε άνθρωπος είναι διαφορετικός, κάθε ασθένεια διαφορετική αλλά και κάθε άνθρωπος έχει τις δικές του αντοχές» λέει ελπίζοντας να μετριαστούν τέτοιες διαπιστώσεις και συμβουλές που τους πληγώνουν, προκαλούν θλίψη και αμηχανία…
«Πολύ κουραστικό είναι να είσαι συνέχεια κουρασμένη»
Η αποδοχή της ασθένειας, της αναπηρίας δεν σημαίνει βέβαια ότι η καθημερινότητα των ανθρώπων που τις βιώνουν είναι εύκολα διαχειρίσιμη. Όπως και της Νάγιας… Πίσω από το φυσικό, γενναιόδωρο χαμόγελο της, μια διόλου εύκολη καθημερινότητα που μοιράζεται με την οικογένεια της: «Τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει όλα πιο δύσκολα, τα πρωινά είναι πολύ δύσκολα. Είναι πολύ κουραστικό να είσαι συνέχεια κουρασμένη, λόγω της σκλήρυνσης. Με προβληματίζει όταν κάτι νομίζω ότι μπορώ να το κάνω αλλά μετά ανακαλύπτω ότι δεν μπορώ…Πχ πάω να σηκωθώ και πέφτω. Όμως προσαρμόζομαι στα νέα δεδομένα…» λέει η Νάγια συμπυκνώνοντας σε λίγες φράσεις συμπτώματα της σκλήρυνσης και την δύναμη της αποδοχής της. Ένα ακόμη χαρακτηριστικό της νόσου που καλείται να συμφιλιωθεί μαζί του, είναι το «σκαμπανέβασμα» των συμπτωμάτων αλλά και της διάθεσης. « Τα φάρμακα για την θεραπεία της σκλήρυνσης προκαλούν από μόνα τους κατάθλιψη. Έτσι υπήρξαν όντως εποχές που βρέθηκα σε ένα τέλμα, αλλά δεν παραιτήθηκα» λέει στην συνέντευξη και στην ζωή η Νάγια. Όχι μόνο με λόγια με τις πράξεις…
Τα «δώρα» της ασθένειας…
Πόσα «μάτια» μπορούν να διακρίνουν «δώρα» σε μια ασθένεια, μια αναπηρία; Η Νάγια μπορεί. Χωρίς δεύτερη σκέψη απαντά στο ερώτημα… « Το μεγαλύτερο «δώρο» είναι ότι με βοήθησε να καταλάβω ότι κάθε άνθρωπος είναι διαφορετικός, έχει τα δικά του προβλήματα… Το πιο βασικό, μου έμαθε ότι η ζωή δεν είναι ένα πάρτι, είναι γεμάτη δυσκολίες. Γνώρισα και γνωρίζω τον εαυτό μου μέσα σε αυτές τις δυσκολίες». Μια στέρεη, δοκιμασμένη στο χρόνο, φιλοσοφία ζωής…
«Τι σε κάνει να χαμογελάς;»
Όσοι γνωρίζουν την Νάγια Νομικού, μέσα από τα βίντεο που ανεβάζει τα τελευταία 4 χρόνια, στο Υοu tube με καταπληκτικές αφηγήσεις ή αναγνώσεις λογοτεχνικών κειμένων, ποίησης, θα βάζουν δίπλα στο όνομά της την λέξη «χαμόγελο»… Σαν να ήταν γεννημένη για αυτό. Να δίνει φωνή σε σπουδαία έργα της Λογοτεχνίας και να χαμογελά στον Άνθρωπο, την Ζωή… Από πού το αντλεί η ίδια; « Η γνωριμία με έναν καλό άνθρωπο, μια καλή κουβέντα, η επαφή μου με τα ζώα που έχω δίπλα μου, που δίνουν Αγνή Αγάπη… Η επαφή με την Λογοτεχνία που έγινε διέξοδος για μένα, μου ανοίγει τους ορίζοντες, μου δίνει γνώσεις, χαρά, λόγο ύπαρξης…». Ο «Κήπος» που φυτεύτηκε και άνθισε το χαμόγελο της, οι γονείς της, η οικογένεια της, δεν «φωτίστηκε» στην τηλεφωνική μας επικοινωνία, αλλά όσοι τους γνωρίζουν, βλέπουν ότι η ομοιότητά τους δεν είναι εξωτερική…
Άνοιγμα στην κοινωνία
Το «μπόλιασμα» για την αγάπη στην κοινωνία, την ενεργό συμμετοχή στα κοινά με όποιο τίμημα, δεν πέρασε με λέξεις στη συζήτηση μας. Μόνο με όσα καταστάλαξαν μέσα της οι γονείς της, η οικογένεια της. Το «χρέος στην κοινωνία», η υπέρβαση του «εγώ», το πέρασμα στο «εμείς» που έγινε τρόπος ζωής και μέσα στην αναπηρία…
«Μέσα από την συμμετοχή στα κοινά ήλθα σε επαφή με άλλους ανθρώπους, κατανόησα τα προβλήματα τους και έφυγαν νοοτροπίες του παρελθόντος. Έμαθα να βλέπω αλλιώς τους ανθρώπους γύρω μου.
Πχ. Στο δρόμο στους περαστικούς στο δρόμο, που ίσως φαίνονται αρτιμελείς άρχισα να βλέπω ανθρώπους που έχουν διαβήτη, να κάνουν αιμοκάθαρση, που να έχουν κάνει επέμβαση καρδιάς, που μπορεί να πάσχουν από καρκίνο» λέει η Νάγια Νομικού. Ανοίγοντας την ματιά και καρδιάς μας στον διπλανό, στα προβλήματα του και λιγότερο στα δικά μας. Από τις στιγμές που την άγγιξαν περισσότερο, ξεχωρίζει τα λόγια βαθιάς κατανόησης και ενσυναίσθησης ενός άγνωστου ανθρώπου, εκ γενετής παραπληγικού, σε αναπηρικό αμαξίδιο. Συναντήθηκαν σε κάποια συνδικαλιστική δράση. Συζητώντας, του είπε ότι πάσχει από σκλήρυνση, και εκείνος απλά, αυθόρμητα και αληθινά της είπε: « Πρέπει να είναι πολύ δύσκολο…» χαρίζοντας της λέξεις-απάγκιο για τις φουρτουνιασμένες μέρες…
Κι εκείνη, ανοίγοντας με προθυμία τα πορτοπαράθυρα της Ψυχής της, μας χάρισε μια αλλιώτικη θωριά στην ζωή, που τόσο λείπει. Μια διαυγή, γαλανή, απλόχωρη ματιά στην ζωή. Ένα ασυννέφιαστο χαμόγελο για Ήλιο. Δώρο. Όχι μόνο για την 3η Δεκέμβρη…
Ευγενία Κώττη
